Chaque année, le 18 septembre est consacré à la Journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Pitt-Hopkins. Cette maladie génétique rare se traduit par des troubles du développement, souvent accompagnés d’une absence de langage, de difficultés motrices et parfois de troubles respiratoires. Encore peu connue du grand public, elle concerne pourtant des familles qui vivent au quotidien avec ce défi et qui réclament plus de visibilité, d’inclusion et de soutien concret.
C’est ainsi que débute un communiqué de Kumulus Vape (voir le 14 mars) que nous reprenons.
Une opération solidaire reconduite
Pour la deuxième année consécutive, Kumulus Vape participe activement à cette journée de sensibilisation.
Ce 18 septembre, l’intégralité des bénéfices générés sur notre site kumulusvape.fr a été reversée à une association engagée : Agir Ensemble Contre l’IMC.
Ce choix n’est pas anodin. Nous souhaitons que cette opération ait un impact tangible et contribue à améliorer le quotidien des familles concernées.
Cette année, les fonds collectés serviront à financer le projet « Familles en Montagne, le ski pour tous », porté par l’association.
Ce projet d’un budget prévisionnel de 9 889 euros permettra d’alléger au maximum la participation financière des familles, souvent lourdement impactées par le handicap de leur enfant.
La parole à Rémi Baert, Président de Kumulus Vape
« L’engagement sociétal fait partie de l’ADN de Kumulus Vape. Au-delà de notre mission première de proposer des alternatives à la cigarette, nous avons la responsabilité de soutenir des causes qui font sens. En participant à la Journée mondiale du syndrome de Pitt-Hopkins, nous apportons notre pierre à l’édifice : informer, sensibiliser et surtout, offrir des moments de répit et de joie à des familles qui en ont besoin. Je suis convaincu que la performance d’une entreprise se mesure aussi à sa capacité à créer du lien et de l’impact positif. »
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